Zowel patiënten als de betrokken mantelzorgers hebben behoefte aan ondersteuning bij het ziekteproces waarbij de vraag en behoefte van beiden uiteen kan lopen. De longfibrose patiëntenvereniging heeft kaders beschreven ten aanzien van goede zorg voor mensen met longfibrose. Criteria zijn o.a. gericht op eigen regie van de zorg, toegankelijkheid zorg, continuïteit zorg en deskundigheid van zorgverleners.

Samen met patiënten en het team rondom hen (binnen en buiten het JBZ) zijn we op zoek gegaan naar passende zorg. Via vooronderzoek en een patiëntenreis is er meer kennis opgedaan. Dit heeft geleid tot een kwartaalbijeenkomst voor mensen met longfibrose en hun mantelzorgers met onderwerpen zoals: op vakantie/dagje uit met longfibrose, vaccinatie bij longfibrose en ziektebeeld (diagnose, behandeling en prognose). Deze bijeenkomsten zijn bij Farent en worden ook ondersteund door Vivent en het JBZ. De onderwerpen zijn en worden door de deelnemers zelf aangedragen. De waardering van de bijeenkomsten van zowel deelnemers als de professionals is groot. Er zijn inmiddels 3 bijeenkomsten geweest waarbij ruim 25 bezoekers (patiënten en mantelzorgers) waren.

Ook het professionele netwerk in de regio met longverpleegkundigen wordt verder ontwikkeld. Belangrijkste doel is het delen van kennis en ervaringen ten aanzien van deze zeldzame aandoening en proactief de verbinding zoeken met het zorgteam rondom de patiënt, zoals ook de wijkverpleegkundige en de huisarts.

Om de zorg voor mensen met longfibrose verder te verbeteren, is een verdere ontwikkeling nodig zoals een revalidatieprogramma longfibrose en versteviging van samenwerking met professionals in ons netwerk in de breedte. Zoals fysiotherapeuten en ergotherapeuten.  De stap naar integrale zorg in het netwerk is echter zeker al met energie en plezier gestart.